甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到点亮(diǎnliàng)一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代青年先锋奖(jiǎng)获得者赵燕（副题） 新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位(yīwèi)工作顺利、生活顺心的(de)女性没有区别(qūbié)。 原本(yuánběn)，赵燕(zhàoyàn)的生活也应如此：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子(háizi)们的大叫，又无时无刻不在(zài)提醒我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的(de)张掖市民乐县下了一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花(xuěhuā)，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和(hé)我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有孤独症的儿子乐乐出生开始，到创办智博(zhìbó)特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们(tāmen)逐渐步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她(tā)的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量，以及(yǐjí)支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师(lǎoshī)一对一给孩子讲绘本。新甘肃·甘肃日报记者 石(shí)丹丹 摄 “家长(jiāzhǎng)走出来，孩子才有未来” 赵燕和(hé)丈夫是张掖市民乐县(mínyuèxiàn)人，夫妻俩以跑长途货车为生，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着大眼睛的(de)乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天都(dōu)沉浸在喜悦里。 但好景不(bù)长，随着乐乐一天天长大，赵燕发现他不怎么(bùzěnme)说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听(tīng)指令、不合群，甚至出现攻击和破坏等行为。 多方求医后(hòu)，乐乐被确诊为孤独症。 开始时，赵燕一家并不知道何为孤独症。她试探地问医生：“这个病不严重(yánzhòng)吧(ba)？” “孤独症也叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍，是发生于儿童早期(zǎoqī)的一种广泛性发育(fāyù)障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳(qíngtiānpīlì)，击碎了夫妻俩的心。 “我(wǒ)常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的孩子会得这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活(xìngfúshēnghuó)一去不返。 为了全身心陪伴乐乐(lèlè)，赵燕放弃了跑长途车，养家(yǎngjiā)的重任落在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县(quánxiàn)所有的幼儿园(yòuéryuán)，但都因为乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门(chūmén)，担心他无法控制(wúfǎkòngzhì)“坏脾气”，更害怕周围人的嫌弃和指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己和乐乐(lèlè)的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中的乐乐，看着他(tā)微笑着亲自己的额头，赵燕(zhàoyàn)猛地被拉回现实，“我把他带到这个世界(shìjiè)上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都倾尽所有(suǒyǒu)为乐乐治疗(zhìliáo)。 在(zài)跌跌撞撞的求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更乐观的心态陪着(zhe)乐乐做(zuò)康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到可以听懂简单的指令；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友(xiǎopéngyǒu)就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦(xīnkǔ)，渐见成效(jiànchéngxiào)。 “只有家长(jiāzhǎng)走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本(yuánběn)以为只有自己的家庭是这样，在兰州做康复治疗期间(qījiān)，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有的孩子十几岁了，还(hái)不会叫“妈妈(māmā)”；有的孩子交流时(shí)从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练都(dōu)如此不易，更何况家乡那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后的艰辛，赵燕萌生了(le)一个大胆的想法：在家乡民乐县(mínyuèxiàn)创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月(yuè)，赵燕从(cóng)兰州回到民乐，着手创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又(yòu)是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处(sìchù)筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光了所有家底。 “家人的支持给我(wǒ)吃下一颗‘定心丸(dìngxīnwán)’，让我面对重重困难依然心无挂碍(xīnwúguàài)、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星(xīngxīng)’，我就把自己变成夜空，让‘星星’永远(yǒngyuǎn)闪烁光芒。”赵燕说。 2015年10月15日，民乐县(mínyuèxiàn)智博特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄(shè) “人生(rénshēng)就是从困难到美好” 培训中心办起来了，而(ér)这好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子(háizi)：有的乱跑乱跳乱叫，有的要(yào)大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是各有(gèyǒu)(yǒu)不幸的家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再顾及(gùjí)孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕(zhàoyàn)又做了一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种办法(bànfǎ)，但孩子们的康复要是耽搁了，可能就是终生难以(nányǐ)弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的(de)决定落到现实中，赵燕需要面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被锁过门；贷款(dàikuǎn)没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交(méiqiánjiāo)暖气费，只能到处找人想办法……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙(yǎozheyá)跨了过来(guòlái)。 渐渐地，赵燕(zhàoyàn)的故事被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手(yuánshǒu)。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年(nián)1月，在民乐县政府及残联的支持下，智博特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的知名度(zhīmíngdù)和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至17岁年龄段的孤独症(gūdúzhèng)、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部、学龄部、青少部3个(gè)部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫(àoěrfū)音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子们(men)的入学测评报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量提供最全面(quánmiàn)的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的学员已增加(zēngjiā)到194名(míng)，按照特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初加入中心的特教老师之一(zhīyī)。 “加入智博之前在幼儿园实习过(guò)，觉得自己还算有经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚(gāng)上班(shàngbān)时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英(yánghǎiyīng)和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯(xíguàn)，工作逐渐(zhújiàn)从容(cóngróng)起来。 但面对的群体(qúntǐ)如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能坚持下来，很大程度上是被(bèi)赵燕的坚强、善良、心怀大爱(dàài)打动，这(zhè)是她想要(xiǎngyào)努力成为的样子。 老师们(men)需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次(yīcì)她(tā)去西安学习，时隔10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯(bùliánguàn)的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信了自己在做(zuò)对的事，确信了这件事就是在实现她(tā)的人生价值。 今年5岁的(de)霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该(gāi)学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他比(bǐ)同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博(zhìbó)，接受量身制订的感统训练和个训。两年时间(shíjiān)过去，霖霖说话正常(zhèngcháng)了、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的基础条件比较(bǐjiào)好，加上家长干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子(háizi)(háizi)一样生活。”赵燕告诉我们，还有(háiyǒu)许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带(dài)孩子们去(qù)餐馆吃饭、逛博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让全社会看到(dào)他们的努力和优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到美好。”赵燕的努力换来了令人欣喜的回报(huíbào)：10年来，智博特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)累计为600余名残疾儿童进行(jìnxíng)康复教育，其中有100余名孩子(háizi)进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者(jìzhě)好奇，赵燕为什么要起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多存在智力(zhìlì)缺陷，希望通过我们的努力(nǔlì)，他们也可以成为智力障碍群体(qúntǐ)里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练(kāngfùxùnliàn)。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能拥抱(yōngbào)天空” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他把(bǎ)原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕(zhàoyàn)的努力。 中学时期，因病休学的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上大学。毕业后，胡锦堂选择回到(huídào)家乡。赵燕介绍他来到憨儿(hānér)爱心(àixīn)超市工作。 “工资根据营业额算，平均每月能拿2000元。在(zài)这里，我可以靠自己的(de)劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生之(zhī)本，对残疾人(cánjírén)来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦(mèng)手工工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市”等就业孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动(jiǎndānláodòng)岗位，帮助残疾人实现(shíxiàn)就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了(le)就业。 有些人可以(kěyǐ)通过科学正规的康复训练回归正常生活，而那些自身条件有限的残疾人(cánjírén)，他们的人生要如何度过？ 民乐县残疾人托养中心就在这样的背景下诞生了(le)。 有人坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳(dìnà)鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂的向日葵……在托养(tuōyǎng)中心，我们(wǒmen)看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月(yuè)，智博的公益服务项目(xiàngmù)拓展到成年残疾人托养照料，这一项目采取(cǎiqǔ)政府补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了。”今年57岁的(de)杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜(fàncài)，让他过上了这些年来最有质量(zhìliàng)的生活。 居住在(zài)托养中心的残疾人大多有着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服(yīfú)，有了准点(zhǔndiǎn)提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中(qízhōng)之一。 见到陈晗玉的(de)时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听她读书，手里翻阅着(zhe)画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的一张“截图”。她和同事每人负责8至(zhì)9名残疾人，早上叫他们(tāmen)起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫(dǎsǎo)宿舍卫生，还要(háiyào)不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的最大困难就是和(hé)残疾人的交流障碍，有时候喊破(hǎnpò)嗓子(sǎngzi)也没人听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意到了这(zhè)一点(yìdiǎn)，她给每一名新入职的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好(gènghǎo)地照顾他们。 在赵燕(zhàoyàn)的影响带动下，护理员们不断摸索与(yǔ)不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室(jiàoshì)……我们见到的陈晗玉对这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了(le)很多残疾人，他们都被(bèi)命运不同程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在(zài)这片黑暗中，赵燕举起火把，带着他们努力地训练、学习，在高(gāo)墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访时，赵燕对我们说：“这些年，我们做了(le)很多(hěnduō)事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都(dōu)需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里(lǐ)，充满坚信和笃定。